Témoignages


7 réflexions au sujet de « Témoignages »

  1. bonjour

    je suis atteint depuis 4 ans de la syringomyélie cela na était très dur de vivre avec au début. na vies a changer de tout au tout , il na fallut revoir na façon, de vies est de prendre le temps de vies au présent ,sans mes projette ,est surtout de faire un travail sur moi en profondeur .pour mieux voir la syringomyelie comme la possibilité de voir le monde avec un autres regarde . je pratique le méditation pour mieux aide le corps face aux crise est au douleur. et reste en contact des possible ,par la visualisation de mon propre corps intérieur tout en restant positive chaque jour . .

    charles marraud toulon

    • Bonjour Charles
      Nous avons crées l’association pour surtout rencontrer et rassembler les personnes atteintes de la Syringomyelie
      Nous nous battons depuis presque 4 ans pour faire connaitre et reconnaitre cette pathologie
      Sachez que vous pouvez nous contacter
      par mail : associationesu@gmail.com
      téléphone : 06.58.81.63.25
      Bien amicalement

  2. Soirée de gala du 25 octobre 2014 très réussie :
    Pour la première année à laquelle nous assistons au gala d’ESU, nous disons un grand bravo à tous : Bonne organisation, ambiance chaleureuse, repas et spectacles au top !
    Merci à toi Carol et à toute ton équipe.
    Bisous.

  3. Bonjour,
    J’ai été diagnostiquée en 2001 après plus de 2 ans d’errance médicale. Aujourd’hui je « vis » avec… J’ai tout d’abord eu beaucoup de difficulté au niveau de la marche. Douleur type brûlure, fourmis, aiguilles, sensation de jambes raides ou au contraire en coton. J’ai fait une grosse poussée en 2012 qui m’a valu plus d’un an avec les béquilles, à tomber, une fatigabilité énorme. On m’a mis sous Lyrica et au bout de 3 mois j’avais retrouvé ‘un ancrage » au sol. Mes jambes ont bien voulu continuer leur travail. Hélas déjà dosé au maximum (600mg) aujourd’hui les effets se font moins ressentir. Depuis 1 an une fente apparait au niveau cervical entrainant douleurs type écrasement, fourmis, électricité, coup de poignard et j’en passe… au niveau du membre supérieur droit.
    Je garde espoir qu’un jour cette maladie soit re »connue » car aujourd’hui il est difficile de vivre dans cette société qui ne reconnait que le handicap « visible ».
    Je remercie l’association pour ses actions visant à éclairer le monde sur cette foutue maladie. Merci à Carol pour ce combat…
    Je suis optimiste pour la suite grâce à des gens comme cela.
    Carole GALLO
    Cavaillon

  4. Bonjour

    Lors d’une concentration moto, Olivier (président de l’association) a rencontré une ou des personnes de votre association.
    Nous sommes aussi dans la Drôme.
    Aussi différents que nous paraissons être, je trouvais intéressant de se rencontrer entre association qui défendons une même cause.
    je m’appelle Nathalie, conjointe d’Olivier, si ma proposition vous intéresse, vous pouvez aussi me joindre sur mon téléphone au 04.75.53.39.33
    cordialement

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