L’association

  • PRESENTATION

L’Association E.S.U (Espoir pour la Syringomyélie par l’Union) voit le jour le 8 Mai 2012 dans le but de faire connaître cette maladie neurologique dégénératrice orpheline rare, qui touche la moelle épinière.

C’est une maladie très peu connue par un certain nombre de personnes ainsi que par le corps médical et aussi très peu reconnue auprès des organismes sociaux et médicaux.

Notre But :

  1. -        Réunir les personnes atteintes par cette pathologie ainsi que les personnes
    non atteintes pour pouvoir faire connaître et reconnaître la SYRINGOMYELIE.
  2. -        Récolter des dons afin de pouvoir les disperser comme  suit :
    * 50 % au projet d’étude pour la Syringomyelie
    * 30% pour aider les membres de l’association,
    atteint par la Syringomyélie, a financer leur trajet ou les dépassements d’honoraires lors de visite chez un spécialiste.
             * 20% pour le fonctionnement de l’association.

 

  • MEMBRES DU BUREAU

Le bureau est composé de :

Carol Giraudeau - Présidente, Nadine Tracol - Vice président,
Emmanuel RomainTrésorier 
Sandrine Fayolle Secrétaire principale, - Pascale Fribol - secrétaire adjointe, 

Nous avons tous acceptés sans aucune hésitation à faire partie de cette association,  pour apporter un soutien aux personnes atteintes de cette maladie rare.

  • COMMENT ADHERER ?

C’est très simple, il suffit de remplir un dossier d’adhésion avec copie de votre carte d’identité accompagné de votre règlement.
La cotisation annuelle est de 20 €

  • OU NOUS TROUVER ?

Notre E-mail : associationesu@gmail.com
Par Facebook : AssociationEsu
Par téléphone : 06.58.81.63.25